五岁地贫女孩靠输血治疗 父母称再苦也要救孩子

五岁的地中海贫血症患儿彭树琳与家人一起面对着前方未知的结果。

彭双芹怀着两个月孩子的时候,是在2011年的春节。丈夫骑摩托车载着她,穿过五天四夜的风雪,从打工的广东赶回贵州老家过年。那前后几年,她都没见过那么大的雪,踩下去没到小腿,途中有一次摔车,几乎把丈夫汪正年吓死。

半年多后,彭双芹生下这个女婴,后来随她姓,改名彭树琳。出生时候六斤四两,三个月过后,却瘦到只有四斤多重,肤色苍白,脸黄,开始他们以为是黄疸,后来知道是贫血,以为吃点营养品就能好。

而这些症状,最终证实是重度地中海贫血,这种罕见病由先天基因缺陷造成,一生需要依靠输血维持生命。随着他人血液输入体内的,还有渐渐过量累积的铁元素,需要通过服用昂贵的药物来排出。想要根治,只能骨髓移植。

汪正年十六岁那年,要等家里卖了米,才有钱去交学费。老师说他“你家每年都一样”。他一时间受不住这样的话,离开贵州老家,去广东打工,认识了同乡的妻子,结婚生子。树琳出生发病后,汪正年夫妇才发现,原来两人都是地贫基因的携带者。大女儿撞上了四分之一几率的幸运,健康降生,二女儿却抽中了最坏的签。

汪正年所在的贵州,十个人中约有一个人携带地贫基因, 而根据《中国地中海贫血蓝皮书》显示,最严重的广西地区,地贫基因携带者超过20%。一个地贫婴儿的出生,意味着几十上百万维系生命的费用,和一个未必乐观的结果。

彭树琳在上海儿童医学中心输血。

彭树琳在上海儿童医学中心输血。

在树琳出生前,汪正年夫妇并没有产检的意识,“听都没听过这种病。”而在树琳出生后,当地县医院也不知道是什么病,直到汪正年夫妇辗转了几家医院,到了遵义,才最终确诊。

树琳已经输了快五年的血,从出生一两个月开始。那时每次输半个单位的血,她的脸色就会迅速红润起来,到现在,每次要输两个单位的血,每月输两次。排铁的药也不好喝,她总是长久捧着杯子,喝不完小半杯化开的药剂。

听到上海可以做骨髓移植的消息,汪正年夫妇带着树琳来到上海。走之前,树琳在村子里对很多人说,“我要去上海做手术啦,以后我就好啦”。

可是医生对汪正年说,先交钱吧。问多少,二十万。汪正年当时心凉了,很艰难地说,“我们没有这么多钱。”

他以为可以先交一些,再筹措剩余的手术费,就像这五年来,因为千里骑行回乡过年的故事,吸引到关注和捐款,六十多万元为女儿续命到现在。而近一半的“地贫”患儿,都没能活到树琳现在的年纪。可他只有一个星期的时间,去填上十万多元的手术费缺口。

《中国地中海贫血蓝皮书》显示,中国90%以上的“地贫”患者家庭,年收入低于6万元人民币,60%以上的家庭收入低于3万元,而几十万甚至百万的输血和治疗费用,造成了灾难性医疗支出,这些家庭从此陷在贫困里。

汪正年夫妇带着一双儿女,现在住在上海儿童医学中心对面的旅馆里,树琳的大姑陪着树琳一家来到上海,她觉得手术是一定要做了,吃了一段时间的术前药,她觉得树琳的头发掉的都有些狠了。

树琳出生后不久,依照习俗,爷爷奶奶送了她一对银镯子,然而她戴在手上总是很快变黑。久了之后,汪正年夫妇就收起了那对镯子。如今弟弟汪皓钥手腕上也有一对银镯子,还是明晃晃的挂在哪里,几乎不需要清洗。这个两岁多的儿子,是为了救姐姐而来到世上的。唯一有可能根治地中海贫血的办法,是找到骨髓配型成功的对象,进行骨髓移植。

汪正年带着女儿去做配型,排了三年队,终于找到了三个志愿者。一个志愿者最终没同意捐献,第二个志愿者怀了孩子,不能再做骨髓移植,而第三个志愿者,与树琳只是有一半相合。

而另一条路,就是再给树琳生一个血亲同胞,把骨髓移植给姐姐。

彭双芹查看输血管中是否有气泡。

彭双芹查看输血管中是否有气泡。

汪正年夫妇本身都是地贫隐性基因的携带者,能够生下健康孩子的几率只有四分之一,还需要与树琳的基因相匹配。彭双芹怀过两个孩子,都不是完全匹配,他们不得不放弃。

2013年,小儿子降生,取名汪皓钥。

皓钥18周的时候,汪正年夫妇去做了检查,确认孩子健康。他们忐忑不安,等了一个月脊髓配型的结果,医生说,恭喜你,完全配上了。汪正年很高兴,觉得孩子有救了。五岁到七岁,是树琳接受手术,最好的时候。

然而走到最关键这一步,这个负债累累的家庭却无力再支付一次手术费用了。为了照顾孩子,汪正年和妻子回到了老家。妻子照顾三个孩子,一家人的生活压在了汪正年一个人身上。老家的工资没有广东高,他做一天工,挣一百二十块钱,一个月所得,堪堪女儿一盒药钱。

汪正年发出求助消息后,他会接到电话,让他不要给女儿输血,说吃点红枣就会好。他谢谢了打电话来的人,没有力气再说什么。

女儿刚确诊重度地贫的时候,连他们自己,都以为这是吃红枣花生补一补,就可以治好的病症。然而除了定期输血,树琳每天吃两次排铁的药,一千九百八十元一盒,一个月需要五盒。

因为手背上的血管太细,比常规针粗的输血针,只能扎在彭树琳手腕一侧。

因为手背上的血管太细,比常规针粗的输血针,只能扎在彭树琳手腕一侧。

汪正年和妻子并未后悔离开了打拼六七年的广东,而是庆幸自己把女儿照顾的很好,不像很多地贫患儿,因为疏于照料而骨骼变形,只是在说起女儿的鼻子有些塌下去的时候,忍不住难过。

哪怕树琳每天只能上一两个小时的幼儿园,汪正年夫妇还是送她去了幼儿园。树琳并没有很多朋友,村里的家长还不知道地贫是一种什么样的疾病,让孩子不要和树琳玩。有时候弟弟去朋友家玩,树琳也会拉一拉弟弟,说不要去。

输了快五年血之后,问打针疼不疼的时候,她已经会摇摇头,说不疼。

在出生前的那场风雪之后,树琳活到了最适合手术的年纪,父母为她生下了可以移植骨髓的弟弟,但她并不知道,能不能等到最重要的那场手术。

由于地中海贫血根治困难,医学上建议通过产检,避免下一代患儿的出生。如果汪正年夫妇做过产检,那么树琳本不会来到人世。

但既然女儿来了,汪正年就想竭尽全力留住她。

如有读者愿意更多的帮助汪正年一家,可直接与其联系。

来源:fashion.ifeng.com

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