生与不生:缺陷儿父母的沉重选择

胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。A14-A15版摄影/新京报记者李兴丽

胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。A14-A15版摄影/新京报记者李兴丽

一位错失产前诊断的孕妇,生下了一个代谢病宝宝,六年后,通过产前诊断,又生下了一个正常宝宝。

一对地中海贫血基因携带者夫妇,决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。

一对地中海贫血基因携带者夫妇,决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。

在我国,每30秒就有一个缺陷儿降生;“选择没有对错,唯一要做的就是面对”

沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。

一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛,停在儿子细嫩的皮肉上。

那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月,腹中刚会吸食羊水的孩子,被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前,在我国出生缺陷中,先天性心脏病排在首位。

那一年沈丰怡25岁,新婚后第一次怀孕。

要,还是不要?曾是她和丈夫做过的最沉重的“选择题”。

前卫生部(现卫计委)发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例。

一个更加可感的换算是,每30秒就有一个缺陷儿降生。亦有监测显示,我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。

“每个数字背后都是一个甚至几个家庭。”多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说,这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长,2006年,她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立,负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。

关于生命的抉择,让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击,背负伦理的质疑。孩子的缺陷,连同抉择时的忧思,在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。

“选择没有对错。”一位缺陷儿的父亲说,唯一要做的就是面对。

“为什么是我们”

沈丰怡的儿子1岁半,78厘米高的小身体里,像是装了能量块,扯着玩具满屋子跑。

9月26日,沈丰怡想解开儿子的罩衫,给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂,罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。

沈丰怡和丈夫同岁,婚后不久就怀了孩子。2014年9月,怀孕四个月的沈丰怡在孕检时,超声检查提示异常。

“没有确诊到底哪里有异常,”彼时她的肚子刚刚隆起,胎儿身长刚过10厘米。

没有疾病史,家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她,“没有太放在心上。”

丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱,她偶尔逛逛街,给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。

6个月时,在“大排畸”检查(通过超声全面排查畸形)中,超声的异常最终定格在孩子的心脏上:肺动脉瓣狭窄。

狭窄的肺动脉瓣,使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里,静脉血将与丰富的氧气融合,再流回至各个器官,以保证身体的氧气供应。

“这是常见的先天性心脏病之一。”主治医生介绍,先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。

《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,2010-2011年期间,先天性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。

产前诊断医生告诉沈丰怡父母,孩子除了会出现缺氧症状,右心室因为射血受阻,压力增大,会逐渐肥厚,长期下去会造成心脏功能衰竭。同时,还需要进一步诊断,排除是否合并有影响智力的染色体病变。

细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁,吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常,以此识别可能的智力障碍。

在等待结果的半月里,沈丰怡决定,只要没有智力问题,“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心,沈丰怡有些摇摆。

面临抉择的还有孙晓奇。

2016年3月9日下午,沈阳3月的午后,气温爬上了零度,太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。

前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,“不想放弃任何一个瞬间”。

但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

“当时就蒙了,脑子一片空白。”

孙晓奇走出医院,给老公打电话。泪水涌出来:“为什么是我们啊?”

拿孩子的一生去赌?

半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”,医生建议沈丰怡保胎,“做手术的费用国家给报销。”

2010年,前卫生部(现卫计委)对患先天性心脏病的农村儿童(0-14周岁),纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后,各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

雷冬竹称,在面临生死选择时,医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用,“患者根据自身家庭条件、文化程度,以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”

“重大畸形严重影响婴儿生活质量的,建议放弃;先天性心脏病、唇腭裂、脑积水,排除智力问题后,由父母选择。”雷冬竹解释。

面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,“腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。”同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

“特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

她想把孩子留下,“就算是冒险。”

她开始天天泡在网上,还加了唇腭裂患者的QQ群,询问当事人的意见。

“不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难,乘以10倍,觉得能接受再生”……

也有劝她留下的,“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦,更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。“如果我们生活在无人打扰的大山里,孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。

还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像,一问才知“用的是表姐的照片”。

女孩先天性唇裂,尽管家庭幸福,依然觉得“家人的爱抵御不了社会的歧视”,她劝孙晓奇放弃。

“给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上,还要让他冒被歧视围绕的风险,”孙晓奇觉得自己不敢赌。

“戴着戒指的手指颤抖着签字”

不管是沈丰怡还是孙晓奇,面对腹中的缺陷儿,做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择,也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。

作为医生,更多时候,雷冬竹和团队感到困惑的,是“选择的有限性”。

“比如,快30周才发现胎儿有严重畸形的,只要按时做产检,中早期发现的几率很大。”在缺陷儿防控上,越早发现,意味着孕妇在做出选择时,面对的身心风险和伦理压力会越小。

但在门诊中,经常出现中晚期孕妇查出异常,出于安全考虑,诸多诊断检查不宜进行,不少“只能听天由命。”

9月20日,在雷冬竹所在的门诊,一位怀孕7个多月的孕妇,被确诊为前置胎盘,同时,胎儿患有先天性心脏病。

“一次B超都没做过,觉得自己身边的人很顺利就生了,自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后,丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来,特意挺了挺胸脯说,“大夫,我们决定把孩子生下来。”

为了妻儿的安全,他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。

“这就等于选择赌一把。”雷冬竹说,按照目前的诊断结果,他们不得不面临的风险是:产妇大出血,患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。

近年来,随着对缺陷儿防控认识的加深,把缺陷防控的端口“前移”成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训,传递这种共识:

自愿接受婚前检查;有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇,村医或者社区医生应该提醒她们做孕前检查和咨询,同时进行产前诊断。

不过,长期下乡调研的经历让雷冬竹“很着急”。

按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划(2016-2020年)》,到2020年,孕前健康检查率达80%以上,产前筛查率达60%以上。

实际情况是,基层的服务能力不足。

“很多地方的居民健康档案都做得很好,但都是死档案,漂亮地摆在柜子里,真正的健康教育并没有下到村子里。”雷冬竹说,缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关,“目前只能靠不断下乡培训。”

9月21日,一位怀孕28周的孕妇,在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。

“在这里写‘强烈建议放弃胎儿’。”根据孕妇意愿,产前诊断医生指导她填写诊断证明,孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。

几乎同时,一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇,决定冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断解释,他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。

“选择没有对错”

“选择没有对错,”在有关缺陷儿的论坛里,一位父亲写道,唯一要做的就是面对。

只是沈丰怡没有想到,选择把孩子生下来,她成了“全家埋怨的对象”。

儿子出生时,脐绕颈三周。她从早上8点疼到半夜12点,产床上了两次,最后不得不剖宫产取出孩子。

6斤6两,除了孩子的重量,产床上的沈丰怡对孩子一无所知。

沈丰怡的病历显示,足月剖产,孩子体重3.3kg,出生后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说,“孩子呼吸都困难,全身都是乌的,几乎就没救了。”

所有的医生都在说,“孩子不好,送进重症监护室了。”家人开始埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害,“觉得养不活,不想养他”。

老公去ICU拍回儿子的照片。隔着保温箱,沈丰怡看到,呼吸机和监护仪器的管子缠绕着面部发紫的儿子。

“觉得孩子生下来,天都塌了。”她和丈夫感到焦灼。

三天后,儿子的病情终于稳定下来,沈佳怡第一次抱了他:“特别乖,很少哭闹。”她一直记得第一次与儿子四目相对时的感受,“眼睛长得太像我了!”

而孙晓奇最终选择了放弃。做决定之前,她挺着肚子去看了《疯狂动物城》。

最后一次超声诊断时,“像是害怕被发现缺陷一样”,胎儿的手一直挡着脸,医生确诊不了。她觉得这孩子聪明,像是紧抓着手不想放开。

“希望你像电影里的小兔子朱迪一样坚强勇敢,”孙晓奇在日记里写道,“妈妈以后不在你身边了,你要好好照顾自己。”

也有好几个瞬间,她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的,都是待产的孕妇。迎接新生命的喜乐,似乎感染了肚子里的宝宝,那一晚动个不停。

但转念想到孩子出生就要开始手术,以及伴随到成年的修复手术,她又没了勇气。

为了使孩子能找到好去处,她找人帮忙超度,“一遍遍在心中忏悔”。

3月18日凌晨,引产针被注入羊膜腔24小时后,宫缩发动。在疼得快要麻木的时候,孩子从肚子里滑出。

孙晓奇说,孩子留下了一种特殊的气味,“到死都不会忘记。”

“春天妹妹”

选择把孩子生下来的沈丰怡,日子过得也并不容易。

出院后,全家在“孩子可能养不活”的担忧中悉心照料儿子。先天性心脏病使得儿子特别容易感冒发烧,生长发育也比同龄孩子稍差。

2016年1月,8个月大的儿子因感冒住院。血液回流不畅,使得他再度呼吸困难。沈丰怡被告知“肺动脉瓣狭窄加重了”。

按照既定治疗方案,1岁前,儿子需要定期复查心脏彩超,观察病情。1岁后,等身体耐受力增强后再行手术治疗。

新年前的这场感冒不得不提前把儿子送上手术台。

术后,心包引流管在儿子的刀口放了三天,“怕他哭,抱着他三天三夜没睡觉。”

手术的成功让全家卸下了重担。每复查一次,沈丰怡就觉得笼罩在家庭上方的阴云淡去了一块。

现在,在小区里,沈丰怡的儿子是出了名的“捣蛋鬼”,他会把家里的东西都倒腾出来,扔了。也会趁着家门没关,自己跑下楼,看“车车”。儿子不惧陌生人,“哥哥、姐姐、奶奶”一口一句,叫得人欢喜。

长在儿子身上的缺陷却改变了每个家庭成员的性格。沈丰怡察觉到婆婆的变化——没以前那么自信了,她很介意孙子生病的事被人知晓。在农村人看来,身体的缺陷几乎等于昭示了在生活竞争中的某种无能。

沈丰怡最大的期望是儿子健康。死里逃生的儿子也驱散了她的恐惧。

“如果没生,肯定会怕。”

怕什么?

“怕再怀孕还是不好的。”

前几天打预防针,她顺便给儿子查体:21斤,高78厘米,长了8颗牙。

沈丰怡第一次觉得轻松:仔跟正常孩子一样了。

对于雷冬竹来说,缺陷儿防控的工作并没有减轻。

二孩政策全面开放这半年,高龄生育高峰出现,她的团队最新的统计显示,今年上半年,郴州市产前诊断中心已确诊各类胎儿畸形320例,这一数字几乎追平了2015年全年胎儿畸形的384例。

引产后的孙晓奇把全部精力放在了大女儿身上。只是,现在带着女儿出门,遇见四口之家,她总是忍不住多看几眼。那个拓宽70平米住宅的计划暂时搁浅了。

在放弃缺陷儿的母亲中,彼此最常劝慰的一句话是:“调整好身体,宝宝还会回来。”

孙晓奇不知道自己还有没有机会。她手机里一直留着老二确诊时的四维照片。照片上,胎儿的小手放在头侧,左上侧唇部有一条裂痕。

孙晓奇想,厚厚的嘴唇,如果生下来,应该很像她姐姐。她告诉大女儿,你有一个妹妹是春天出生的。大女儿有时会突然念叨起:春天妹妹。

(应受访者要求,沈丰怡、孙晓奇为化名)

来源:fashion.ifeng.com

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