夫妇为救“地贫”女儿4年连生3胎 治疗费用高昂或达百万

给工厂老板开车的庄伟详和在服装店做售货员的妻子本是深圳最普通的一对打工夫妇,却因女儿倩倩(化名

近日“深圳夫妻为救女儿 4年连生3个儿子”的新闻刷爆网络。据媒体报道,深圳男子庄伟夫妇的第一个孩子患地中海型贫血,为救大女儿,庄伟夫妇在4年内连续生了三个儿子,试图通过脐带血配型来救大女儿。

可惜前两个孩子出生后,脐带血配型并未成功,所幸第三个孩子出生时的脐带血与大女儿顺利配型,目前已经顺利完成造血干细胞移植手术。

那么,引发这一事件的罪魁祸首“地中海型贫血”是个什么样的疾病?为何地贫患儿又被称为“百万宝宝”?和父母的基因、家族的遗传的关联性如何?为此凤凰健康也采访了北京世纪坛医院血液科主任吴学宾,让专家为大家揭开“地贫”的真相。

地中海贫血与遗传有关 我国南方高发

据了解,地中海贫血(Thalassemia),简称“地贫”,是一种先天的血液疾病,和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域,人群发生率高达10%以上,主要分α和β地贫两种,以α地贫较常见。在我国,南方发病率要比北方高,尤其是广西、广东、福建均是高发地区。

吴学宾主任告诉凤凰健康,地中海型贫血是一个基因遗传性疾病,如果配偶双方均患有地中海性贫血的话,胎儿患病率明显增高。他透露,不少朋友都会担心患地贫会对怀孕有影响,“这主要看配偶是否也患有地中海贫血,如果配偶没有,下一代患病概率只有25%;如果双方都有,则患病率是75%”。

针对新闻中庄伟夫妇直到第三个孩子才脐带血配对成功的案例,吴主任解释,目前地中海型贫血的治疗方式,除了造血干细胞移植之外,没有特效疗法,日常还是靠输血维持,“但即便骨髓移植配型的成功率也仅仅在25%,这也是他们夫妇到第三个孩子才脐带血配对成功。”

地贫患儿又名“百万宝宝”治疗费用高昂

吴主任介绍,对于地贫患者来说,输血就是常规的维持治疗,但由于长期输血会引发人体内铁质的沉积,过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏,患者往往会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等症状,以及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。因此地贫患儿除了输血治疗之外,还必须要进行“去铁”治疗。

输血加上去铁治疗,两项的费用加在一起每个月可能超万元,如果一直没有找到合适的骨髓配对,则这些常规的治疗费用每年都要十几万。吴主任还介绍,尽管目前血型配对已经成功,孩子的地贫已经基本治愈,但是后续的护理康复仍然需要大量的费用。

另外,地中海型贫血在我国绝大部分地区,尚未被纳入大病医保行列,这些费用基本上都是家庭自负,因此地贫患儿也被称为“百万宝宝”,正是由于他们的治疗费用可能会高达上百万。

来源:fashion.ifeng.com

标签:深圳

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