美父亲为患病儿子庆祝30岁生日 曾被断言活不过2岁

据英国《每日邮报》7月3日报道,在美国亚利桑那州凤凰城,一位父亲为其患有4号染色体短臂末端亚端粒缺失综合征(Wolf-Hirschhorn syndrome)儿子庆祝30岁生日。

此病症极其罕见,大约在9.5万个新生婴儿中才会出现一例。此病症具有明显的面部特征,鼻梁宽大平扁、高前额,有如“希腊头盔脸”。病患在出生前就可能会发育迟缓,出生后会有智力障碍且伴有癫痫。患有此病的婴儿大概三分之一都活不过2岁。

患有此病的男子名叫达兰(Dallan Cloward),他长有兔唇、腭裂,1986年出生时仅有3.5磅(约3.18斤)重,医生在30年前断言他只能活2年。

达兰出生时太过弱小,只能穿卡通娃娃的衣服。他的父亲查德(Chad Cloward)说:“医生当时告诉我们他患有4号染色体短臂末端亚端粒缺失综合征,会有生长障碍,而且让我们有心理准备,因为他可能活不过2岁,最后会以植物人的状态离开我们。

我仍记得我当时想,我不能过于亲近他不然他离去后我会非常难过,但是一两天思考后,我决定为他付出所有的爱,不然我会后悔一辈子的。”

但是达兰打破预言,在16个月的时候他可以坐起来,在两岁半时开始学会爬,尽管他仍有癫痫且经常去医院,但是他能够上学并且在15岁时开始走路。

如今,他再次创造奇迹,因此他父亲为庆祝他的30岁生日,决定计划30个活动,庆祝持续6周以纪念他生命中的每一年。在征求亲友们意见后,他们已经去了犹他州帕克城的国家能力中心。他们的庆祝活动会在8月12日结束。

来源:look.huanqiu.com

标签:美国 凤凰

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