父亲割肝救女 活体肝移植手术成功

7月2日,在经历了1年零3个月漫漫求医路和37天住院生活后,患有罕见鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症的小军秀出院了。记者采访中获悉,除了捐肝,侯丙福为女儿治病付出的还有很多,父爱如山完美地体现在他的身上。

这一天,父亲侯丙福脸上写满了幸福。记者采访中获悉,除了捐肝,侯丙福为女儿治病付出的还有很多,父爱如山完美地体现在他的身上。

父亲割肝救女

日前,省内首例鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症活体肝移植手术在山东大学齐鲁医院成功完成。据了解,这种酶缺乏疾病发病罕见,多数活不到成年,这例手术的成功,对此类患儿救治将有里程碑的意义。而手术的背后,还有一个非常动人的亲情故事。为救治患病的2岁女儿,患有脂肪肝的父亲侯丙福控制饮食并天天绕着大明湖跑10公里,终于在3个月的时间里减掉30斤,成功为女儿捐肝。

7月1日中午,记者来到山大齐鲁医院器官移植中心病房时,两岁的小军秀正被护士长刘考抱在怀里。小家伙一直食欲很好,8点到10点因要吃药不能吃饭,她大概是饿了。护士长说话的时候,小军秀正不断抓起刘考上衣袋上插着的笔往嘴里塞,逗得周围人一阵笑。

刘考把小军秀抱到床边,父亲侯丙福拆开一袋菠萝豆,喂给女儿。每吃完一个,小军秀身体前倾、迫不及待地用小手去抓袋子里的菠萝豆,使劲往嘴里塞。吃菠萝豆的时候,小军秀靠在爸爸怀里,由于生病的后遗症她还坐不直,侯丙福就用胸膛撑着她。

看着女儿憨态可掬的样子,一旁的母亲彭裕蕾红了眼睛。手术之前,孩子从来没吃过这些。彭裕蕾说,因为这种鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症,女儿不能进食任何含蛋白质的东西,平日里她只能喂孩子瓜果青菜,但是只吃这些东西孩子往往很快就饿了。手术之后第一次给她吃肉,她死死抱着碗不放。

吃了一些菠萝豆,彭裕蕾又端来一碗从家带来的蛋羹。侯丙福喂给孩子吃,小军秀吃得把头几乎埋进碗里。有时候动作大了,衣服被带起时,能看到肚子中三道触目惊心的疤痕。这样的疤痕,侯丙福身上在同样的位置也有。

捐肝成功女儿获救,父亲觉得世界敞亮了

侯丙福和彭裕蕾都是济南人,孩子生病以前,侯丙福开出租车,彭裕蕾当护士。2013年,小军秀出生,这是个特别乖的孩子,从来都不哭闹。你不知道有个孩子多么快乐。彭裕蕾说。

这种快乐感在小军秀1岁半的时候被摧毁,原本已经会走会叫爸爸妈妈的孩子,突然间不会说话,也站不住了。夫妻俩带着孩子辗转了济南的几家医院,后来又去了南京、武汉、上海、北京等多个城市,花费了20多万。

最终在北京大学第一医院被确诊为鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症。北京的医生说,这种病很罕见,现在全国能活着的孩子也只有200个。彭裕蕾说。而想要治疗,只有做肝移植,但是由于孩子太小,手术风险很高,夫妻俩犹豫不决。

2016年,小军秀的血氨值突然超过危险值,觉得不能再等了,夫妻俩带着孩子来到山东大学齐鲁医院器官移植中心。检查中发现跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必须尽快减肥才能救女儿。

从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥。除了把一切米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。

6月9日,侯丙福和小军秀被先后推进手术室,手术持续了10个小时,侯丙福1/4的肝脏被移植到女儿体内。彭裕蕾一直坐在手术室门口,整个人都是蒙的。直到医生提前出来告诉她,手术顺利,孩子正在里面缝合。彭裕蕾蹲在地上才失声哭了出来。

侯丙福个头不高,这两天,常有人来问他切肝害不害怕,为了孩子,哪有害怕的!侯丙福说,孩子活了,自己觉得整个世界都敞亮了。

专家说明,这台手术具有里程碑意义

手术主刀医生山东大学器官移植中心副主任朱民介绍,由于2岁儿童的血管只有成人的1/4粗,因此无论血管还是胆道的缝合,难度和风险都更大,但幸运的是,手术很成功,目前无论是小军秀还是父亲侯丙福,各项指标都很正常。手术之后,小军秀已经可以像正常孩子一样饮食、生活。

据介绍,鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症是一种非常罕见的遗传病。因为酶的缺乏,很多患儿在刚开始吃含蛋白质食物时就会引发死亡。小军秀相对而言存活时间比较长,也为救治赢得了时间。朱民说。

对于这种疾病,如果不进行肝移植,只能通过控制饮食,但孩子也往往无法活到成年。作为省内第一例鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症肝移植成功病例,朱民介绍,小军秀这台手术有里程碑的意义,这给了很多同类型孩子和家庭带来希望。我们希望患同样病的孩子不要放弃。

据悉,为了帮助这一家人度过难关,齐鲁医院已经为小军秀申请了齐鲁医院医疗援助基金。说明:孩子终于好了,我心里特敞亮。侯丙福说。

延伸阅读: 鸟胺酸氨甲酰基转移酶缺乏症是什么?

鸟胺酸氨甲酰基转移酶缺乏症属少见先天性遗传代谢病,患者尿素循环中断,血氨增高,血瓜氨酸、精氨酸降低,谷氨酸酰胺、丙氨酸升高,而尿乳清酸和嘧啶排泄增加,护理较为特殊。

尿素循环中各种酶缺乏的临床表现都是以高氨血症所导致的神经系统症状为主,但各型之间、或同一型的不同患儿之间症状的变异较大,酶缺陷愈近尿素循环起始端、症状愈重。

本组疾病的发病年龄可自新生儿期至成人阶段。在新生儿期发病的婴儿大多为足月儿,娩出时一切正常;出生后24至72小时内无明显症状。然后逐渐出现嗜睡、拒食,病情进展迅速,在数小时内可发生呕吐、体温不升、过度换气等,并由嗜睡进入昏迷。此时如检测血清尿素氮水平常低于lmg/dl,血氨浓度增高;CT脑扫描可发现脑水肿,但多数患儿被误诊为肺部疾病、败血症或颅内出血等疾患,以致处理不当而夭折。

晚发型患者见于各个年龄阶段,在婴儿期发病者可能与由母乳喂养改为普通牛奶(含较高蛋白)喂养有关;较大儿童或成年人则可能由进食高蛋白引发。轻症在停止摄人蛋白、或静脉输注葡萄糖液后即可好转;重者在发生高氨血症时每易被误诊为胃肠炎、周期性呕吐、脑炎、Reye综合征、癫痫、无黄疸性肝炎等疾患。病程较长、发作次数频繁者多伴有生长发育迟滞、癫痫发作等情况。

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