合肥“白血病”城中村:病魔吞噬不了生的希望

吴夹弄,是位于安徽省立儿童医院东侧的一条窄巷,也是合肥有名的城中村。尽管随着城市的发展,“城中村”正逐步被拔地而起的高楼大厦所取代,然而这里却并不冷清,狭窄的建筑里,挤满了带着孩子前来就诊的家庭。

这些家庭的孩子来自全省乃至全国各地,却有个共同的名字:白血病儿童。他们中大的十三、四岁,小的仅有两三岁。六十多户白血病家庭寄居在潮湿狭小的城中村里——对于孩子和家长来说,只有一墙之隔的医院,是他们生活的所有寄托。

60多个孩子的共同梦魇:白血病

5岁的临泉县女孩李悦喜欢唱歌和跳舞,《三字经》也能一口气背诵一分钟,然而这些并不是幼儿园的老师教的,而是在吴夹弄城中村里,跟着一群志愿者叔叔阿姨们学习的。

2014年6月,3岁的悦悦突然发起低烧不退,妈妈和奶奶带着她跑遍了临泉县的大小医院,都被当成普通感冒发烧治疗,直至在阜阳市妇幼保健院,住了两天医院的悦悦仍然39度高烧不退,才被紧急转移到安徽省立儿童医院。

“当医生告诉我们孩子得的是急性淋巴白血病时,我们全家人都懵了”,原以为这种陌生的病情只能在电视上看到,却没有想到,突然降临在自家的孩子身上,悦悦的奶奶徐秀英怎么都不愿意相信这个惊天噩耗。

由于悦悦妈妈有孕在身,徐秀英和老伴带着悦悦在合肥看病,租住在吴夹弄的一个居民楼二楼,一张床、一个桌子,一个旧电视机,就是他们全部的家当。

为了给孩子治病,悦悦的爸爸和爷爷在外打零工挣钱,但是这些钱对于动辄几十万元的治病费用来说,只能说九牛一毛,两年以来,全家人不仅花光了积蓄,还欠下亲戚朋友的几十万。

“谁都想回家,虽然每个月仅有300元房租,但是这里没有卫生间,没有厨房,遇到雨天房间里一股霉味,可是如果回了家,一旦孩子发生感染,到大医院来回一趟要花上七八个小时。”徐秀英叹了口气。

今年6岁的代思博,性格内向、少言寡语,却显得比同龄的孩子成熟很多。每次妈妈张用新抱起小思博:“去超市给你买东西去,好不好”,小思博总会坚定地摇摇头:“不好,妈妈没有钱。”

掀开代思博衣服,后背有着触目惊心指甲大小的伤疤,张用新手指着伤疤说,每个月小思博都要去医院化疗,由于前期的大化疗已经结束,目前医院采取骨穿和打翘的治疗方式。

“每次看到孩子化疗的时候,我都会躲到外面偷偷哭”,张用新说每打一次翘,孩子都会疼上半个月,不仅没有胃口吃东西,有时候连水都不能喝。

儿子生病后,张用新和丈夫一直陪着看病,曾经靠打工维持的家一下没有了收入来源。他们已经花了六十多万,除去报销,自付的费用接近30万。无路可走的张用新曾一度和别的患儿的家长一起上街乞讨。

“孩子身上的衣服都是人家给的,自从生病以来,我们就再也没有给他买过玩具,他很懂事,也从来不张口找我们要”,说着说着张用新又忍不住擦擦眼泪。

“有些刚搬到这里来的家长天天哭,我们就知道他们的孩子刚得病,于是就一起劝导”,徐秀英的包里有一个破烂不堪的电话本,里面密密麻麻记录着每个白血病孩子家长的联系方式,记者数了一下,约有60多位。“久而久之,大家同病相怜,不管谁遇到困难,都会伸出手相互拉一把。”

一句“他们有病”,深深刺痛家长和孩子的心灵

今年12岁的邬涛来自六安市金安区农村,自从5年前,他被诊断出急性淋巴白血病,就再也没有见到过自己的妈妈。

怕被涛涛的病情拖累,妈妈离家出走,爸爸远赴上海打工。为了给孩子治病,70多岁的奶奶独自带着孩子,租住在吴夹弄不到10平方米的小屋,一个月300元的房租,一住就是5年。

“如果不是生病,他现在已经上五年级了”,奶奶谭为珍声音里是无限的惋惜。“现在涛涛的状况,根本上不了学,即使以后身体恢复了,也没有学校愿意接收他”,最让谭为珍寒心的是,每次带着涛涛回老家,不仅家里的亲戚邻居们避之不及,就连自家的大媳妇都会把门关的死死的。“他们都知道孩子的病情,认为白血病会传染,所以都躲着我们。”

不仅亲戚邻居躲着自己,就连在城市里,孩子们也找不到玩伴。对此,徐秀英有着更深的体会。

“有一次,戴着口罩的悦悦跑到附近的居民小区里,想跟同龄的一位女孩孩子玩耍,可是没有想到,女孩一把被家长给拉开了,那位家长嘴里嚷嚷‘他们有病,不要跟他们玩’”,一句“他们有病”,深深刺痛徐秀英和其他家长的心。从此以后,他们再也没有让孩子跨进过“城里人小区”的大门。

“孩子们没有玩伴,想找个伴都没有,只能和患有一样病情的孩子玩耍”,徐秀英想通过记者向社会呼吁,白血病并不传染,孩子之所以戴口罩,是因为免疫力低,怕被外界的病菌感染。

爱心机构呼吁:希望给孩子筹建互助厨房

除了去医院化疗以外,吴夹弄的白血病孩子最常去的地方,是一家叫做快乐童年的公益机构所开办的爱心教室。爱心教室位于巷子深处的一楼,大约10平米的房间,摆了两张绿色的桌子,一旁的简易书架上,堆放着一些儿童书籍和作业本,墙上贴着色彩缤纷的绘画作品,这些都是孩子们画的。

刚刚大学毕业的檀小韦是在2012年了解到这个群体的,当时她还在上大学,通过一次志愿者活动,接触到这个特殊的群体。大学毕业以后,就加入了快乐童年,目前是快乐童年省立儿童医院项目的负责人。

“得了白血病的孩子都有些自闭,于是我们就想开办一间教室,把他们集中起来学习和玩乐。”檀小韦说,教室的建成得益于他们在网上众筹的9万元钱,用以维持教室运行的费用。

教室正式投入使用后,立刻吸引了40多名孩子报名参加,这里渐渐成了孩子们的“幼儿园”,每天欢声笑语不断。

李悦、代思博、邬涛都是这里的常客,他们最喜欢来这里,因为有老师可以教他识字、认图。如今,李悦、代思博已经能够快速流利地背诵《三字经》,邬涛也会做一些简单的算术题了。

由于租住的房子条件有限,做饭成了大难题,以往要不在走廊里支个锅,要不就在租住的房间里做饭,油烟呛的孩子直哭,还会危害他们的身体。

今年年后,快乐童年在网上发起众筹,希望能够给孩子们搭建起“互助厨房”,让家长们有个可以做饭的地方,然而,资金成了最大的缺口,“我们算了一下,租一间厨房,加上提供一些生活必需品,一年的费用是2.7万元,可是目前只筹集到1万多元,还差一万多元的缺口。”

记者在采访中了解到,尽管条件有限,困难重重,一个月前,“互助厨房”已经投入使用,这里给家长提供免费做饭场地和燃气灶、锅碗瓢盆、大米等,家长只需要自己买好菜,就可以直接过来做饭。

“孩子们在一起吃饭,就连饭量都比以前多了”,谭为珍高兴地告诉记者,自从“互助厨房”投入使用后,涛涛一个月长了几斤,“以往每次化疗以后,他胃口不好,脾气也不好,不愿意吃饭,现在每天看着他大口大口吃饭,我们也很高兴。”

按照目前筹集的资金,仅够维持半年的转转。谈及“互助厨房”未来的规划,檀小韦也很无奈。“我也曾想过去拜访一些大的公益机构,但是不知道去找谁?”

如果您可以帮助这些白血病儿童吃上干净卫生的饭菜,可以联系快乐儿童公益组织负责人王大成:13005608115,或者转账:1021101021000488088,合肥市包河区快乐童年公益阅读坊,徽商银行三孝口支行。

SOURCE: http://fashion.ifeng.com/a/20160715/40169962_0.shtml

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